Andrea, tiene 10 años, y sufre una de las llamadas "enfermedades raras", por su baja prevalencia. Mucopolisacaridosis III tipo A, o síndrome sanfilippo. Es una enfermedad genética, neurodegenerativa, que conlleva un deterioro progresivo, principalmente afecta al cerebro, pero también al resto de órganos, en los que se acumula una sustancia tóxica en las células, que su organismo no degrada. En españa hay 70 casos, 2 de ellos en asturias. ( Andrea y Elena ). Andrea es de Piedras Blancas. La esperanza de vida en éstos niños es muy corta, generalmente no superan la adolescencia, ya que a día de hoy no existe ni tratamiento ni cura. Por ello es tan importante la financiación para la investigación.
La fundación stop sanfilippo destina los fondos que recaudan, a invertirlos en la investigación de ésta enfermedad.
Sobre el evento:
Los profesionales que con mucha ilusión van a impartir las actividades son:
- Jonh Layseca, instructor internacional de zumba.
- Rosalía Meana, profesional de la educación física y deporte y dilatada experiencia en deporte salud.
- Alba García, atleta avilesina. (Yes we run)
Presenta el evento: Paloma Fernández Llera
Presenta el evento: Paloma Fernández Llera
LAS FOTOS
Agradecer también a la larga lista de establecimientos que no dudaron en colaborar con el evento y con nosotros.
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