III CARRERA DIVULGATIVA LA VIDA CON UNA SONRISA

III CARRERA DIVULGATIVA – La vida con una sonrisa
(Fernando Leira Almagro)

Este año retomamos este pequeño evento con el objetivo principal de seguir dando visibilidad a los enfermos de ELA, enfermedad de las denominadas raras (a las que Fernando Leira prefería denominar "huérfanas" u "olvidadas"), porque no son tenidas en cuenta por las farmacéuticas a la hora de investigarlas por no considerarlas rentables, ya que el índice de enfermos es bajo para ellas

Fecha: Sábado 18 deMayo de 2019
Hora: 12:00 h
Lugar: Parque de La Luz (Avilés)
Recorrido: 2 vueltas al circuito por el parque de La Luz, aprox. 4 km
Organizan: A.VV. La Luz y  La Vida Con Una Sonrisa
Colaboran: 321Go, Yes We Run

Carrera-caminata popular y familiar, NO competitiva y NO recaudatoria. Su fin es hacer divulgación y dar visibilidad a las enfermedades denominadas raras o huérfanas, en especial a la ELA, enfermedad que padeció Fernando Leira Almagro (@LeiraAlmagro)  con la que luchó mostrando un optimismo envidiable y la cual desde un principio quiso dar a conocer.

Al ser una actividad no competitiva, ya que lo que se trata es de mostrar nuestro apoyo tanto a enfermos como familiares, saldremos todos juntos, grandes y pequeños, y cada uno hará el recorrido que mejor se adapte a sus condiciones, no es necesario hacer el recorrido completo.



El precio de la inscripción será de 5 euros, los cuales servirán para cubrir los gastos del evento, ya que, como volvemos a recalcar, esta actividad NO tiene un fin recaudatorio, simplemente divulgativo. En el caso de que cubiertos gastos sobre algo de dinero irá destinado a FUNDELA. (Todos estos datos los publicaremos para tener una total claridad).

Habilitamos un método de inscripción a través de nuestros amigos 321Go los cuales están colaborando con nosotros de manera desinteresada prestándonos una grandísima ayuda.

Maratoniano de la vida

La esclerosis lateral amiotrófica es conocida también, sobre todo en los países anglosajones, como la enfermedad de Lou Gehrig. Este fue un célebre jugador de beisbol (1903-1941). También se conoce como Enfermedad de Charcot, descrita por primera vez en 1869 por este médico francés (Jean Martin). Entre otros personajes ilustres que han padecido o padecen la ELA se encuentra Stephen Hawkins, físico inglés autor de la teoría de las cuerdas temporales. La ELA es una de las denominadas “enfermedades raras”, aunque a Fernando le gustaba llamarlas “huérfanas” porque no hay un tratamiento para ellas y porque no se investigan pues a la Sanidad en general y a las farmacéuticas no les interesa por no ser rentable por el número de afectados. La ELA no tiene curación. La causa o causas de esta enfermedad no están nada claras y no hay unos factores que determinen que una persona pueda desarrollar la enfermedad. 

Fernando Leira Almagro trabajaba de conserje en la Universidad de Oviedo y era un gran aficionado al atletismo. Le diagnosticaron su enfermedad el 11 de junio del 2013. Maratoniano y conocido en el foro de carreraspopulares.com como "Gijones" ya que, aunque residía en Avilés, era de Gijón, pasó de informar sobre atletismo a divulgar sobre su enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), siempre con un optimismo incansable pese a su dureza.

A Fernando la ELA empezó a mostrársele en forma de torpeza al caminar, empezando a arrastrar un poco la pierna izquierda. El lado izquierdo es por donde empezó la enfermedad y es el lado más castigado. Después del proceso de asimilar el diagnóstico y el futuro que le venía por delante, decidió que la vida tenía que seguir viviéndola y haciendo todo lo posible por retrasar los efectos de la ELA. Él intentó que la enfermedad no le hiciera infeliz aunque ese "cada día" se hizo más y más difícil. A través de su twitter empezó a narrar su enfermedad así como también divulgar sobre otras enfermedades huérfanas.

Comenzó también a dar charlas sobre su situación principalmente en colegios e institutos ya que, aún siendo un tema duro de tratar, el planteamiento que se hacía en las mismas conseguía que los chavales empatizaran y tomaran conciencia de cómo relativizar sus problemas y de que los que se les plantearan los afrontaran siempre con decisión y optimismo. En estas charlas el deporte ocupaba un lugar importante ya que sus valores de esfuerzo, superación, compañerismo, solidaridad, etc. son igualmente aplicables al día a día y en situaciones como la de Fernando ayudaba aún más si cabe. Siempre comentaba sus rutinas de entrenamiento y que esa constancia para preparar las maratones le había servido para afrontar los ejercicios y rutinas que diariamente desarrollaba para retrasar lo más posible los devastadores efectos de la ELA. Un labor de divulgación que le llenaba de energía, aunque acabase agotado del esfuerzo y de las emociones. Todo este trabajo le llevó a ser premiado por la Sociedad Española de Neurología en la modalidad de divulgación.

 Además de todo este cometido, el dorsal 32 se convirtió en el símbolo de la lucha de Fernando contra la ELA y que muchos deportistas portan en sus carreras.  La idea nació de un corredor de Vitoria Oliver Gallego, que contactó con Fernando para que le dijera si había algún dorsal que le provocara un sentimiento más profundo de entre todas las carreras que había celebrado. Ahí surgió el dorsal 32 de la XI Oviedo-Gijón, hoy desaparecida. La idea era que Fernando siguiera corriendo maratones, de ahí nació la frase “Con tus piernas y mi corazón”. Los corredores, al portar el dorsal 32, estaban corriendo con el corazón de Fernando. Más tarde, otra de las frases que le gustaban a Fernando "La vida con una sonrisa" se quedó como la identidad de este proyecto. La intención de Fernando con este labor nunca fue recaudatoria, sino de divulgación y de concienciación. Siempre insitía en que la gente no se aparte de los enfermos, que sigan visitándolos, queriéndolos y animándolos. Y los enfermos que no bajen los brazos, que no se rindan y sigan luchando. Y lo más importante, que los jóvenes y los mayores se enfrenten a la vida con una sonrisa. Sí, que relativicen sus problemas cotidianos. Que los enfrenten a los que la ELA puede dar, y que comparen. Quizás ya no los vean tan importantes

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